我叫邓莉莉,今年34岁。从2018年10月被确诊为急性髓系早幼粒白血病,开始进行化疗,几乎一直过着医院和家两点一线的生活,直到我2021年1月中旬左右离开医院,寻找到其他出路,彻底康复,这一路走来的经历分享给大家。
刚住进医院那几天,虽然医生没有说我是什么病,只是告诉我先住一个月,但我自己内心隐约觉得,大概,也许,可能,多半是白血病吧。毕竟我住的是血液科,而血液科住的病人,除了少部分人是各种类型的贫血病,个别是因为其他原因来补血,比如刚做完大手术缺血,大多数还是得了各种型号的白血病人。只是不知道我得的是什么型号,治疗要怎么治,需要多少钱,需要治多久。
同时,我也抱着“万一是比较严重的贫血病”呢这种想法,毕竟我只是血小板低,头晕体虚,还没有什么其他的突出症状,因此当时,我心里有两种想法在拉扯,心情也是忽上忽下。但认真思考后,我决心不为这些未知问题投入太多精力,很多事情在不知道答案以前,没必要去猜测或者想象结局,因为如果完全不是猜测或者想象的那样,那前面投入的时间和精力都是浪费,简单说,就是想也白想。所以我决定等,反正具体的骨穿报告也需要一周才能出来,而无论如何,医生总是要告诉我答案的。知道了答案再去想下一步怎么办,也来得及。
不过,结果出来之后医生并没马上告诉我,而是先告诉了我妈。这是他们的通常的做法,因为担心病人听了病情以后,情绪起伏太大,影响治疗,甚至拒绝治疗,所以一般会先瞒着病人,先告诉家属,因为家属要心里有数,而且很多检查和治疗的开展还需要家属签字。把具体病情告诉我,则是后来的事情。
第一个月化疗大概过了一多半的时候,医生来和我谈话,告诉我得的是急性髓系早幼粒白血病,简称M3。我记得当时医生说完了以后,停了一下,应该是看我的表情。她看我神色平静,就说治疗了这段时间你大概也猜到自己得了什么病了吧。我点点头,其实就和我最初的想法差不多,反正不是最初以为的感冒发烧。然后医生又详细的讲解了M3这个型号和其他型号的主要区别,大概的治疗方案等等。
结果证明,我还是比较幸运的,M3是白血病里不需要做骨髓移植的型号。最重要的是,M3的治愈率非常高,比其他型号高得多。
住院这两年多以来,我所眼见耳闻的其他型号白血病病人,有些直接没熬过手术,有些术后产生了排异反应,有些手术很顺利但身体恢复缓慢、迟迟无法出院。
见过最严重最可惜的,就是那位21岁的小姑娘,个子挺高,人挺瘦,秀秀气气的,说话时有点腼腆,得的是M2,小姑娘刚参加工作一年,又刚辞职,没有医保,家里条件也一般,父母、姐姐、姐夫送她来住院,姐姐当时还怀着孕,大着肚子,手术费需要五十万,家里一时拿不出来,先做着治疗。后来我再次住院,她已经出院回家了,就没有遇到她了。再后来我疗程结束回家了,过段时间再去医院治疗,就听说小姑娘已经没了,没有等到手术。
2018年,我恰好30岁,后来回想起来,我笑称别人都是三十而立,我比较特别,我是三十而躺。刚躺下的时候我当然很焦虑,那年8月份,也就是病发的2个月前,我刚被提为HR副经理,连3个月的岗位试用期都还没过,工资都还没调整,就突然脱岗了。一方面,我担忧手头还有没完成的绩效调整项目,更别提每个月的日常工作也无法推进,另外一方面,我也焦虑因为发病突然,我连工作交接都没有时间精力去做,给同事造成了莫大的困扰。连领导带着所有同事来探病的时候,我也能看到领导眉头紧锁,多半也是一方面忧心我的病情,另一方面忧心工作安排。
一些重要工作可以大概交代清楚,但很多具体细节一下子还不可能完全交接清楚,所以,我刚住院的前几个月时间,同事遇到不清楚的事情还是需要发消息问我,毕竟有些细节只有我这个经手人才知道,我则尽量回忆,能想起来的都近可能详细的回复他们。之所以不是打电话问,而是只能在微信上来回发消息,也是因为我身体太虚,基本上讲不了话了。
这种讲不了话并不是说我声带坏了的讲不了话,而是我的中气不足,难以提供讲话所需的能量。坦白讲,我以前完全不知道原来讲话这么累,甚至比运动还累。刚生病躺下的一段时间,我甚至讲一句话都要喘一喘,声音也很小。
刚开始做化疗那段时间也是几乎什么也吃不下,只能勉强喝小米粥,吃捣碎的馄饨,因为整颗馄饨吞不下,也没力气咬开嚼碎,所以都是我妈先用小勺捣碎,我再一勺一勺吃掉;面条也是这样捣碎了才能吃。不过即便吃下去了,也不知道一会儿会不会吐出来。所以我经常很饿,因为没有食欲什么都吃不下,或者好不容易吃下去了还是会吐,天长日久,居然把我的胃生生的饿小了。当然我也没怎么掉秤,毕竟打了那么多针水,整个人肿得很。
随着治疗过程的推进,我对自己得的病有了一些了解,我的心态也渐渐发生了变化。从最开始的焦虑、担忧到淡定、平静,逐渐能坦然面对各种现实,面对得了白血病的现实,面对至少三年内无法继续工作的现实,面对要做很多次骨穿和腰穿的现实,面对时不时就要被抽血的现实,面对体虚只能卧床休息的现实,面对要吃药打针的现实,面对除了配合和等待别无他法的现实。
直到遇到一位老爷爷,应该也是老病号了,来医院复查,可能看我比较年轻就得了这种病,就聊了几句,他告诉我,我也是白血病患者,现在恢复的很好,只是定期来做做检查,经过了解得知,他是在一位叫杨至三的老师那里治疗好的。他也推荐我去试试,毕竟这么年轻。
经过一番思考,我办理了出院,联系到杨至三老师,通过他的疗法,我的血小板恢复了造血功能,身体逐步好转,相比之前说话都费劲,到经常到公园散步,再到毫不费力的爬楼梯,再到经常去爬山、打羽毛球。现在身体已经完全恢复,我又回归到了正常的生活。
真的很感谢杨至三老师给予了我第二次生命,我把我的经历分享出来也是想帮助更多的白血病患者走出困境,让你们找到正确的方法,就像那位老爷爷不经意的一个善举,挽救了我的生命。
杨至三老师
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